Resumo Introdução: Devido a infecção congênita, a criança com microcefalia possui grandes limitações de sua condição de saúde. Estas limitações fazem com que a criança necessite de maior atenção de saúde e domiciliar. Geralmente, a mãe torna-se cuidadora principal desta criança, esse papel pode levar a sobrecarga com prejuízos em sua qualidade de vida. Objetivo: Analisar sobrecarga do cuidado e a qualidade de vida de mães ou cuidadoras principais de crianças com microcefalia relacionada à infecção congênita. Método: Estudo transversal, correlacional, realizado com 105 participantes do estado de Sergipe, Brasil, durante o período de outubro de 2017 a abril de 2018, através da aplicação questionários: sociodemográfico, WHOQOL-Bref e Sobrecarga do cuidador. Para análise estatística foram utilizados testes ANOVA, teste t e Person (r). Resultados: A totalidade dos participantes era do sexo feminino, 39 % foram classificadas com sobrecarga severa e 30,5% com sobrecarga intensa. A média total da sobrecarga (49,47) indica classificação de moderada à severa. Houve uma forte associação (p<0,0001) entre os níveis de sobrecarga e os domínios da qualidade de vida, sendo o de maior prejuízo o ambiental (36,57) e o físico (38,53). Foi observada uma correlação significativa e inversamente proporcional (r=-0,547, p<0,0001) entre a qualidade de vida e a sobrecarga do cuidador. Conclusão: As mães sofrem sobrecarga severa e intensa que pode levar a repercussões negativas em sua qualidade de vida. A enfermagem pode contribuir na criação e implementação de linhas de cuidados específicas para estas mulheres com ênfase na promoção da saúde física, mental e melhora da qualidade de vida.

Resumen Introducción: Debido a la infección congénita, las niñas y los niños con microcefalia tienen grandes limitaciones en su estado de salud. Estas limitaciones hacen que necesiten más atención sanitaria y domiciliaria. Generalmente, la madre se convierte en la principal cuidadora y este papel puede llevar a la sobrecarga, con perjuicio para su calidad de vida. Objetivo: Analizar la sobrecarga de cuidado y la calidad de vida de las madres o personas cuidadoras primarias de niñas o niños con microcefalia, relacionada con infección congénita. Método: Estudio transversal, correlacional realizado con 105 participantes del estado de Sergipe, Brasil, de octubre de 2017 a abril de 2018, a través de la aplicación de los siguientes cuestionarios: sociodemográfico, el WHOQOL-Bref y escala de sobrecarga del cuidador. Para el análisis estadístico, se utilizaron ANOVA, prueba t y prueba Person (r). Resultados: Población totalmente femenina. El 39 % se clasificó con sobrecarga severa y el 30.5 % con sobrecarga intensa. La sobrecarga media total (49.47) indica una clasificación de moderada a grave. Hubo una fuerte asociación (p<0.0001) entre los niveles de carga y los dominios de la calidad de vida, siendo los mayores daños ambientales (36.57) y físicos (38.53). Se observó una correlación significativa e inversamente proporcional (r=-0.547, p<0.0001) entre la calidad de vida y la sobrecarga de la persona cuidadora cuidador. Conclusión: Las madres sufren una sobrecarga severa e intensa que influye negativamente en su calidad de vida. La enfermería puede contribuir para la creación e implementación de líneas de atención específicas para estas mujeres con énfasis en la promoción de la salud física y mental y la mejora de la calidad de vida.

Abstract Introduction: Due to congenital infection, children with microcephaly have great limitations due to this condition. These limitations make the child need more health and home care. Generally, the mother becomes the main caretaker for this child, this role can lead to overload feelings that affect their quality of life. Objective: To analyze the role overload and the quality of life of mothers or primary caregiver of children with microcephaly related to congenital infection. Method: Cross-sectional, correlational study carried out with 105 participants from the state of Sergipe, Brazil, during the period from October 2017 to April 2018, through the application of questionnaires: sociodemographic, WHOQOL-Bref, and caregiver burden. For statistical analysis, ANOVA, t-test, and Pearson (r) tests were used. Results: All of the participants were females, 39 % were classified with severe role overload and 30.5% with intense role overload. The total average of this caregiver burden (49.47) presents a moderate to severe classification. There was a strong correlation (p<0.0001) between the levels of their role overload and the domains of their quality of life, where the greatest damage was in the environmental (36.57) and physical (38.53) aspects. A significant and inversely proportional correlation (r=-0.547, p<0.0001) was observed between the quality of life and the caregiver burden. Conclusion: Mothers suffer severe and intense caregiver overload that has a negative influence on their quality of life. Nursing can contribute to the creation and implementation of specific lines of care for these women emphasizing the promotion of physical and mental health to improve their quality of life.

ABSTRACT Objective To report the educational experiences of mothers or caregivers of children with microcephaly, as developed by an academic team with the theme of promoting these children’s health. Method This is an experience report by undergraduate nursing students and Health and Environment Post-Graduation students and professors of Tiradentes University on educational interventions carried out in three reference units for the care of children with microcephaly in the state of Sergipe. The study sample was taken by convenience. Results A total of 70 mothers or primary caregivers of children with a confirmed diagnosis of microcephaly during the months of September to December participated in the study. The thematic-theoretical axes selected to describe the activities were promotion of healthy eating, importance of the mother and child bond, and early stimulation of children with microcephaly. Conclusion The experience reported demonstrates the importance of educational strategies in promoting the health of children with microcephaly, providing additional training to mothers/caregivers to provide holistic and humanized care to these children.

RESUMEN Objetivo Relatar las experiencias educativas de las madres o cuidadoras de niños con microcefalia, desarrolladas por equipo académico en la temática de la promoción de la salud de esos niños. Método Se trata de relato de experiencia vivida por alumnos de la carrera universitaria de enfermería, discentes y docentes del programa de Posgrado en Salud y Ambiente de la Universidad Tiradentes acerca de intervenciones educativas realizadas en tres unidades de referencia en la atención al niño con microcefalia en el Estado de Sergipe. La muestra del estudio fue de conveniencia. Resultados Participaron en la investigación 70 madres o cuidadoras principales de niños con diagnóstico de microcefalia, durante los meses de septiembre a diciembre. Los ejes temáticos-teóricos seleccionados para describir las actividades fueron promoción de la alimentación sana, importancia del vínculo madre e hijo y estimulación precoz de niños con microcefalia. Conclusión La experiencia relatada demostró la importancia de las estrategias educativas en la promoción de la salud de niños con microcefalia, proporcionando capacitación adicional a las madres/cuidadoras a fin de que estas proporcionen un cuidado holístico y humanizado a esos niños.

RESUMO Objetivo Relatar as experiências educativas das mães ou cuidadoras de crianças com microcefalia, desenvolvidas por equipe acadêmica na temática da promoção da saúde dessas crianças. Método Trata-se de relato de experiência vivenciado por alunos do curso de graduação em enfermagem, discentes e docentes do programa de Pós-Graduação em Saúde e Ambiente da Universidade Tiradentes sobre intervenções educativas realizadas em três unidades de referência no atendimento à criança com microcefalia no estado de Sergipe. A amostra do estudo foi de conveniência. Resultados Participaram da pesquisa 70 mães ou cuidadoras principais de crianças com diagnóstico confirmado de microcefalia, durante os meses de setembro a dezembro. Os eixos temáticos-teóricos selecionados para descrever as atividades foram promoção da alimentação saudável, importância do vínculo mãe e filho e estimulação precoce de crianças com microcefalia. Conclusão A experiência relatada demostrou a importância das estratégias educativas na promoção da saúde de crianças com microcefalia, proporcionando capacitação adicional às mães/cuidadoras para que estas ofereçam um cuidado holístico e humanizado a essas crianças.

Resumo Objetivo: Identificar a percepção de cuidadores principais sobre a qualidade da Rede de Atenção à Saúde de crianças com microcefalia relacionada à infecção congênita. Métodos: Estudo de corte transversal realizado no período de outubro de 2017 a abril de 2018. Resultados: As 105 participantes avaliaram a saúde de seus filhos como razoável (56,1%). O nível de atenção que obteve o maior percentual - 57(54,3%) - de insatisfação das participantes foi o da Atenção Primária à Saúde (p=0,0216). A maioria das especialidades da Atenção Secundária à Saúde foi classificada como ruim/muito ruim, quanto à qualidade da consulta no nível secundário (p<0,05). Para a maioria - 61(58%) - das mães, quanto a esse nível de atenção, os itens tempo de espera e agendamento de consulta foram avaliados como excelente/bom (p<0,05). Conclusão e implicações para a prática: Existe insatisfação das mães com a qualidade dos serviços prestados pela Rede de Atenção à Saúde da criança com microcefalia, principalmente na Atenção Primária. Houve facilidade no acesso à Atenção Secundária, e pequena utilização dos serviços da Atenção Terciária. É urgente a elaboração de políticas que melhor difundam a humanização e facilitem a acessibilidade ao atendimento multiprofissional para essas crianças.

Abstract Objective: To identify the perception of primary caregivers on the quality of the Health Care Network of children with microcephaly related to congenital infection. Methods: A cross-sectional study carried out from October 2017 to April 2018. Results: The 105 participants assessed the health of their children as reasonable (56.1%). The level of care which got the highest percentage - 57 (54.3%) - of participants' dissatisfaction was of Primary Health Care (p=0.0216). Most of the specialties of secondary health care services were classified as poor/very poor, regarding the quality of the consultation at the secondary level (p<0.05). For the majority - 61 (58%) - of the mothers, regarding this level of attention, the items waiting time and appointment scheduling were evaluated as excellent/good (p<0.05). Conclusion and implications for practice: There is dissatisfaction among mothers considering the quality of services provided by the health care network for children with microcephaly, mainly in primary care. There was easiness in the access to Secondary Care, and little use of Tertiary Care services. It is urgent to elaborate policies that better disseminate humanization and facilitate the accessibility to multiprofessional care for those children.

Resumen Objetivo: Identificar la percepción de cuidadores principales sobre la calidad de la Red de Atención a la Salud de niños con microcefalia relacionada con infección congénita. Métodos: Investigación de corte transversal realizada entre octubre 2017 y abril de 2018. Resultados: Las 105 participantes evaluaron la salud de sus hijos como razonable (56,1%). El nivel de atención que obtuvo el mayor porcentaje de insatisfacción - 57(54,3%) - fue en la Atención Primaria (p=0,0216). La mayoría de las especialidades de la Atención Secundaria fueron clasificadas como mala/muy mala, sobre la calidad de la consulta en el nivel secundario (p<0,05). Para la mayoría - 61(58%) - de las madres, en cuanto a ese nivel de atención, los ítems tiempo de espera y programación de consulta fueron evaluados como excelente/bueno. Conclusión e implicaciones para la práctica: Hubo insatisfacción de las madres con la calidad de servicios prestados por la Red de Atención a la Salud del niño con microcefalia principalmente en la Atención Primaria. Hubo facilidad de acceso a la Atención Secundaria, y poca utilización de los servicios de la Atención Terciaria. Es urgente la elaboración de políticas que mejor difundan la humanización y faciliten la accesibilidad a la atención multiprofesional para estos niños.

Abstract Objective: To identify the perception of primary caregivers on the quality of the Health Care Network of children with microcephaly related to congenital infection. Methods: A cross-sectional study carried out from October 2017 to April 2018. Results: The 105 participants assessed the health of their children as reasonable (56.1%). The level of care which got the highest percentage - 57 (54.3%) - of participants' dissatisfaction was of Primary Health Care (p=0.0216). Most of the specialties of secondary health care services were classified as poor/very poor, regarding the quality of the consultation at the secondary level (p<0.05). For the majority - 61 (58%) - of the mothers, regarding this level of attention, the items waiting time and appointment scheduling were evaluated as excellent/good (p<0.05). Conclusion and implications for practice: There is dissatisfaction among mothers considering the quality of services provided by the health care network for children with microcephaly, mainly in primary care. There was easiness in the access to Secondary Care, and little use of Tertiary Care services. It is urgent to elaborate policies that better disseminate humanization and facilitate the accessibility to multiprofessional care for those children.

Resumen Objetivo: Identificar la percepción de cuidadores principales sobre la calidad de la Red de Atención a la Salud de niños con microcefalia relacionada con infección congénita. Métodos: Investigación de corte transversal realizada entre octubre 2017 y abril de 2018. Resultados: Las 105 participantes evaluaron la salud de sus hijos como razonable (56,1%). El nivel de atención que obtuvo el mayor porcentaje de insatisfacción - 57(54,3%) - fue en la Atención Primaria (p=0,0216). La mayoría de las especialidades de la Atención Secundaria fueron clasificadas como mala/muy mala, sobre la calidad de la consulta en el nivel secundario (p<0,05). Para la mayoría - 61(58%) - de las madres, en cuanto a ese nivel de atención, los ítems tiempo de espera y programación de consulta fueron evaluados como excelente/bueno. Conclusión e implicaciones para la práctica: Hubo insatisfacción de las madres con la calidad de servicios prestados por la Red de Atención a la Salud del niño con microcefalia principalmente en la Atención Primaria. Hubo facilidad de acceso a la Atención Secundaria, y poca utilización de los servicios de la Atención Terciaria. Es urgente la elaboración de políticas que mejor difundan la humanización y faciliten la accesibilidad a la atención multiprofesional para estos niños.

Resumo Objetivo: Identificar a percepção de cuidadores principais sobre a qualidade da Rede de Atenção à Saúde de crianças com microcefalia relacionada à infecção congênita. Métodos: Estudo de corte transversal realizado no período de outubro de 2017 a abril de 2018. Resultados: As 105 participantes avaliaram a saúde de seus filhos como razoável (56,1%). O nível de atenção que obteve o maior percentual - 57(54,3%) - de insatisfação das participantes foi o da Atenção Primária à Saúde (p=0,0216). A maioria das especialidades da Atenção Secundária à Saúde foi classificada como ruim/muito ruim, quanto à qualidade da consulta no nível secundário (p<0,05). Para a maioria - 61(58%) - das mães, quanto a esse nível de atenção, os itens tempo de espera e agendamento de consulta foram avaliados como excelente/bom (p<0,05). Conclusão e implicações para a prática: Existe insatisfação das mães com a qualidade dos serviços prestados pela Rede de Atenção à Saúde da criança com microcefalia, principalmente na Atenção Primária. Houve facilidade no acesso à Atenção Secundária, e pequena utilização dos serviços da Atenção Terciária. É urgente a elaboração de políticas que melhor difundam a humanização e facilitem a acessibilidade ao atendimento multiprofissional para essas crianças.

RESUMO Objetivo Relatar as experiências educativas das mães ou cuidadoras de crianças com microcefalia, desenvolvidas por equipe acadêmica na temática da promoção da saúde dessas crianças. Método Trata-se de relato de experiência vivenciado por alunos do curso de graduação em enfermagem, discentes e docentes do programa de Pós-Graduação em Saúde e Ambiente da Universidade Tiradentes sobre intervenções educativas realizadas em três unidades de referência no atendimento à criança com microcefalia no estado de Sergipe. A amostra do estudo foi de conveniência. Resultados Participaram da pesquisa 70 mães ou cuidadoras principais de crianças com diagnóstico confirmado de microcefalia, durante os meses de setembro a dezembro. Os eixos temáticos-teóricos selecionados para descrever as atividades foram promoção da alimentação saudável, importância do vínculo mãe e filho e estimulação precoce de crianças com microcefalia. Conclusão A experiência relatada demostrou a importância das estratégias educativas na promoção da saúde de crianças com microcefalia, proporcionando capacitação adicional às mães/cuidadoras para que estas ofereçam um cuidado holístico e humanizado a essas crianças.

ABSTRACT Objective To report the educational experiences of mothers or caregivers of children with microcephaly, as developed by an academic team with the theme of promoting these children’s health. Method This is an experience report by undergraduate nursing students and Health and Environment Post-Graduation students and professors of Tiradentes University on educational interventions carried out in three reference units for the care of children with microcephaly in the state of Sergipe. The study sample was taken by convenience. Results A total of 70 mothers or primary caregivers of children with a confirmed diagnosis of microcephaly during the months of September to December participated in the study. The thematic-theoretical axes selected to describe the activities were promotion of healthy eating, importance of the mother and child bond, and early stimulation of children with microcephaly. Conclusion The experience reported demonstrates the importance of educational strategies in promoting the health of children with microcephaly, providing additional training to mothers/caregivers to provide holistic and humanized care to these children.

RESUMEN Objetivo Relatar las experiencias educativas de las madres o cuidadoras de niños con microcefalia, desarrolladas por equipo académico en la temática de la promoción de la salud de esos niños. Método Se trata de relato de experiencia vivida por alumnos de la carrera universitaria de enfermería, discentes y docentes del programa de Posgrado en Salud y Ambiente de la Universidad Tiradentes acerca de intervenciones educativas realizadas en tres unidades de referencia en la atención al niño con microcefalia en el Estado de Sergipe. La muestra del estudio fue de conveniencia. Resultados Participaron en la investigación 70 madres o cuidadoras principales de niños con diagnóstico de microcefalia, durante los meses de septiembre a diciembre. Los ejes temáticos-teóricos seleccionados para describir las actividades fueron promoción de la alimentación sana, importancia del vínculo madre e hijo y estimulación precoz de niños con microcefalia. Conclusión La experiencia relatada demostró la importancia de las estrategias educativas en la promoción de la salud de niños con microcefalia, proporcionando capacitación adicional a las madres/cuidadoras a fin de que estas proporcionen un cuidado holístico y humanizado a esos niños.